I viaggi della speranza

di Pancrazio “Ezio” Vinciguerra

Da dove nascono i “viaggi della speranza nel nostro Paese?
Nascono dall’inadeguatezza delle proposte terapeutiche offerte dal Servizio Sanitario Nazionale, soprattutto manca una riabilitazione seria che riporti il paziente nei limiti della decenza umana.
La realtà, la dura realtà, è che in Italia, di fatto, non esiste una riabilitazione che abbia un senso, perché non si riabilita certamente il paziente con una seduta di psicomotricità o di fisioterapia domiciliare o ambulatoriale alla settimana (solo in poche ASL italiane si ritengono utili sedute più frequenti).
Non si riabilita il paziente solamente con ripetuti movimenti passivi senza coinvolgere anche il fattore cognitivo:
Sempre più frequentemente, nelle gravissime disabilità, viene riferito ai genitori che «la fisioterapia non serve», perché il paziente è troppo grave e tutto sarebbe vano e inutile.
Cosa deve fare allora un genitore o un tutore, deve stare a guardare il proprio figlio peggiorare senza poter far nulla?
Nella maggior parte dei casi ci si consulta con altri genitori, si scambiano informazioni e si naviga in internet, si trovano centri  che fanno fisioterapia tutti i giorni, che sfruttano la grande opportunità dell’acqua con frequenti sedute riabilitative in piscina, che spiegano le funzioni dei vari ausili consigliati, che offrono una speranza non di guarigione, ma di piccoli e duraturi miglioramenti, e questo per un genitore è già un insperato traguardo.
I genitori – quelli coscienti, obiettivi, con i piedi per terra – si impegnano anche a sollecitare le varie ASL per migliorare e proporre nuove metodiche, per collaborare per il bene dei propri figli, ma chissà perché trovano sempre ostacoli ad essere presi in considerazione.
I medici, infine, sono troppo spesso determinati a togliere le speranze di un possibile miglioramento delle condizioni di questo tipo di pazienti, chiedendo la rassegnazione, cosa naturalmente e assolutamente impensabile per i genitori che hanno generato le loro creature.
Quando si affronta il disagio della disabilità, alle famiglie non viene data la corretta informazione su come comportarsi, quali sostegni richiedere, dove rivolgersi per la riabilitazione motoria, logopedica, visiva; a parte la “pacca sulla spalla” come segno di condivisione.
I viaggi della speranza nascono proprio così, dalla totale solitudine e disinformazione in cui vengono a trovarsi i tutori, che cercano così – con il cuore colmo di speranza – di trovare una soluzione al problema del loro caro, per cui si affidano al sentito dire, all’esperienza di altri, anche se con patologie diverse.
Tutto questo perché sul territorio di residenza non si trovano risposte adeguate e soddisfacenti.
In Italia i centri riabilitativi sono in numero inadeguato rispetto alle richieste e quelli sparsi più a nord rispetto alle altre parti, hanno liste d’attesa lunghissime e non offrono  i servizi che i centri stranieri, sia quelli seri che quelli che speculano, offrono ai loro pazienti.
La soluzione per evitare questa “emigrazione” che costa spesso anche molto al nostro Servizio Sanitario Nazionale e quindi al contribuente, non è certamente quella di consigliare ai medici specialisti moderazione nelle prescrizioni.
La  soluzione è da ricercare in una riabilitazione seria, intensiva e credibile anche in Italia.
In questo momento, poi, in cui le sanità regionali devono far “pareggiare i conti” e limitano quindi ulteriormente la riabilitazione ai pazienti con gravissime disabilità, in maniera assurda e inaccettabile, si può criticare chi si rivolge all’estero?
Nella nostra Costituzione è sancito che la salute è un diritto.
E la riabilitazione non fa parte di questo articolo della Costituzione?