La differenza tra “curare” e “prendersi cura” del malato

di Gabriella Fogli

Chi scrive è una persona affetta da patologia rara con complicanze ancora più rare che nel giro di cinque anni ha visto trasformarsi completamente la propria vita. Ora sono incapace di camminare da sola ed ho la necessità di utilizzare la sedia a rotelle, ho bisogno di assistenza per lavarmi, vestirmi, sono incapace di preparare un pasto, assumo 16 tipi di farmaci diversi al giorno, ho bisogno dell’ossigeno per respirare ecc. ecc. ecc. Vi dico questo solo per entrare nell’argomento che mi sta molto a cuore, in modo che possiate comprendere che chi scrive sa bene di cosa parla in quanto lo vive ogni giorno sulla propria pelle e non per sentito dire.

L’argomento in questione è la differenza che esiste tra “CURARE” e “PRENDERSI CURA” del malato.

A prima vista si possono confondere i due termini, ma in realtà vi è una differenza sostanziale che implica la partecipazione emotiva dell’ammalato con ripercussioni negative o positive a seconda del trattamento che riceve.

Tutti i malati rari sanno cosa significa vagare da un ospedale all’altro alla ricerca di una “cura” che possa farli star meglio e quanti di noi hanno incrociato medici che conoscono poco o nulla le patologie, ma che tuttavia emettono sentenze (vedi i medici delle varie commissioni per l’handicap). Medici che non “ti ascoltano”, che ti parlano senza guardarti in viso, chini sul foglio che hanno davanti, come se la persona presente non è un essere umano con la propria dignità. Medici che non danno importanza ai sintomi che descrivi, che non capiscono che cosa stai dicendo perché, come detto prima “non ascoltano”. Inoltre, o vai a pagamento, e non tutti possono permetterselo, oppure, in molti centri, non sei seguito sempre dallo stesso medico, dipende da chi in quel momento è di turno in ambulatorio, così passi da una mano all’altra, a me è capitato, nello stesso ambulatorio, di avere due medici diversi che hanno emesso due diagnosi diverse con relative cure, che ovviamente differivano.

Tutto questo però mi è servito, ha sviluppato la mia reazione, ho studiato la malattia ed ho iniziato a commentare, ed a volte a mettere in discussione, quanto mi veniva detto.

Il malato cronico ha bisogno di poter contare sempre sulla stessa persona, sullo stesso medico, che “prende in cura” l’ammalato nella sua totalità, che quando la malattia attacca un organo che prevede l’intervento di altri specialisti, si preoccupa di parlare con loro per renderli partecipi della situazione generale, è il tuo punto di riferimento, reperibile quando sorgono complicanze o si hanno attacchi particolarmente forti della malattia. Questo “prendersi in cura” fa la differenza. E tu devi poterti fidare di questo medico, stabilire un rapporto umano, ricevere un sorriso ed anche un rimprovero all’occorrenza. Insomma, si deve stabilire un rapporto di fiducia, un rapporto “umano”, e questo fa si che “la cura” sia efficace, perché non c’è cura senza cuore. Lo stesso discorso vale per i famigliari che ci assistono. All’inizio, sempre per esperienza personale, era difficile per loro comprendere che cosa sentivo, “apparentemente” tutte era come prima, ma il dolore alle mani era molto forte, così come quello alle gambe, specialmente al mattino, quando alzarsi dal letto significava, e significa, un dolore enorme, sentirsi tutta bloccata.

Vedendomi “normale” nessuno si faceva carico di una parte di lavoro in più e dentro di me albergava la delusione perché non comprendevo come mai non riuscissero a capire che qualcosa stava inesorabilmente cambiando, che dentro di me serpeggiava la paura, e non ne parlavo con loro per non angustiarli. Ogni volta che portavo il dialogo sulla malattia cambiavano discorso e parlavano d’altro, non mi davano proprio la possibilità di esprimere i miei dubbi, le angosce segrete. Questo, psicologicamente, è stato un periodo molto duro perché dentro aumentava l’intolleranza a tutto, ero insofferente, piangevo da sola, ecc. ecc. Poi ho compreso. Non è stato facile, per nessuno di noi. Abbiamo dovuto inventarci un nuovo modo di convivere, stravolgere equilibri consolidati dal tempo, ma finalmente avevo capito che, anche se malata, sono ancora donna, moglie, mamma, nonna ecc. ecc. Ho convocato una riunione di famiglia in cui ho comunicato a tutti come mi sentivo e cosa provavo e, per la prima volta in vita mia, ho “DOMANDATO AIUTO”. Mi pareva così difficile, e invece, con umiltà, ho spiegato le mie difficoltà e la loro risposta è stata immediata. Hanno iniziato anche loro a confidare la paura che avevano di perdermi, non mi lasciavano parlare pensando che fosse meglio distrarmi senza sospettare che invece interpretavo come indifferenza il loro modo di agire. Anche loro hanno iniziato a “prendersi cura” di me, con amore, hanno imparato a prendersi cura della casa, a cucinare, a lavare e stirare. Ora abbiamo una “assistente personale” che si “prende cura” di me e della casa quando loro fuori.

Ecco, questa è la differenza tra “cura” e “prendersi cura”.

Anche la cura più efficace ha bisogno di Amore. Tutti noi abbiamo bisogno di amare ed essere amati. Ogni nostro atto deve diventare un atto d’Amore, anche il più semplice od umile.

L’unica cosa che sono, per ora, in grado di fare, è lavorare al p.c. e dedico questo tempo a parlare di patologie per far conoscere alla gente malattie che nemmeno sospettano che possano esistere. Quando si conosce, cessa la paura, si com-prende, cioè si prende in sè, si com-prende anche la sofferenza in cui versano queste persone e le loro famiglie, si com-prendono i diritti, le richieste ed anche la rabbia che a volte assale quando le Istituzioni preposte ignorato i diritti essenziali all’assistenza, all’indipendenza, all’aiuto, al sostegno, alla ricerca.

Il malato deve essere curato ed anche preso in cura, sia dal medico che dalla famiglia. La differenza vera è quel “prendersi cura”, prendersi cura di un amico, di un animale, di un famigliare, di uno sconosciuto, anche se ha la pelle di colore diverso dalla tua. La differenza vera è che nel “prendersi cura” ci mettiamo Amore, perché l’Amore è ciò che ci fa vivere, l’Amore per ogni creatura, perché ogni creatura è una creatura di Dio.