Cosa abbiamo fatto della nostra vita

di Marina Cometto

…solo quando si offrirà a ognuno ciò di cui veramente ha bisogno, potremo dire di essere una società civile, fino ad allora sono solo chiacchiere.

Mia figlia, Claudia, ha 36 anni. E’ affetta da una gravissima disabilità per un parto che presentava delle problematiche e che i medici non hanno saputo affrontare con professionalità e competenza. Se posso anche comprendere che allora molte cose erano lasciate al caso, sono anche in grado di affermare con lucidità che ancora oggi, pur con tutte le tecnologie, troppo spesso a bambini che sarebbero nati sani viene regalata una vita con grandi difficoltà dovute ad incompetenza e superficialità di chi assiste il travaglio e il parto.

A parlare di disabilità o di disabilità gravissima (se oltre al cervello non si mette in moto il cuore) si rischia di stilare solamente un lungo elenco di patologie e difficoltà, di rabbia, rinunce, dolore e solitudine. Oggi, dopo 36 anni, tutto sparisce e rimane solo come un velo. L’amore ci ha condotto ad essere ciò che siamo e cioè ad essere felici di quello che siamo riusciti a realizzare, un intreccio di vite, cinque, a cui il fatto stesso di essere insieme e uniti ci fa superare qualsiasi difficoltà.

Se 36 anni fa avessi potuto scegliere, certamente, per come vedevo e pensavo la vita allora (…che vuoto) non avrei scelto Claudia come figlia, non avrei scelto di dividere la mia vita con lei perché ero piena di preconcetti verso la disabilità: non la conoscevo. Chi vorrebbe una vita fatta di sofferenza e colma di incognite?

Per fortuna non ho potuto scegliere perché mi sarei persa questa straordinaria esperienza, non avrei conosciuto l’essere umano che dona, senza bisogno di parole, che si affida a te sicuro dell’amore che tu riesci a donargli. In estrema sintesi non avrei conosciuto, amato e apprezzato Claudia per quello che è: una meravigliosa creatura che, per qualche disegno divino, del destino o della sorte (come meglio ognuno di noi crede) mi è stata assegnata come compagna di vita e ci ha consentito di camminare insieme, passo dopo passo, giorno dopo giorno, anno dopo anno finché saremo in vita, io e lei, su questa terra.

Cosa abbiamo fatto nella e della nostra vita?

Così come ho stretto tra le braccia la mia seconda figlia ho provato lo stesso immenso e profondo senso di orgoglio e amore provato con la nascita della prima figlia. Non sapevo e nessuno mi avvisò che qualcosa non era andato per il verso giusto. L’abbiamo scoperto da soli, noi giovani genitori. Quanta sofferenza abbiamo patito, una sofferenza mista a dolore e senso di impotenza ogni qualvolta un suo “limite” ci veniva confermato. Ma ad ogni responso medico l’amore, che il mio cuore di mamma e di genitori provava, aumentava a dismisura. Abbiamo superato molti scogli, abbiamo imparato termini medici, abbiamo dato vita a sconosciuti assemblaggi tra pratica, teoria, orari, ausili, per riuscire a essere quei genitori solerti e affettuosi con la prima figlia, combattivi e propositivi per il futuro della seconda.

Nessuna delle due nostre figlie doveva sentirsi penalizzata o soffocata dalla presenza dell’altra, abbiamo organizzato con meticolosità tutti i vari impegni: una a danza e l’altra alla riabilitazione; una a scuola e l’altra in una scuola materna integrata e poi il “centro educativo speciale”, che delusione!

Per fortuna oggi tutti i bambini hanno il diritto di frequentare la scuola, la scuola di tutti, seppur combattendo quotidianamente per un “diritto” che nessuno può negare ai loro figli, anche se disabili, una bella conquista!

Per molteplici motivi (…e sbagliando col senno di poi) abbiamo dovuto tenere Claudia a casa e da quel momento, ormai più di 20 anni fa, la simbiosi tra di noi si è rafforzata. Ancora oggi sono la sola che entrando in casa quando  guardo Claudia sono in grado di capire dal suo sguardo, dal suo sorriso se è stata bene, se le hanno dato da bere o da mangiare in orario, se è stata tranquilla e serena oppure arrabbiata.

Abbiamo dovuto scoprire, spesso a spese del benessere di Claudia, quanto inefficiente possa essere il servizio sanitario nazionale e locale. Ancora oggi gli ospedali e i medici in genere non sanno nulla sul come comportarsi con le persone con gravissima disabilità, con persone che non sono in grado di comunicare se non attraverso uno sguardo, un batter di ciglia, un lamento per ciò che provano. Alcuni di questi luminari pensano di essere i soli tenutari della conoscenza e mancano, oltre che della competenza, anche dell’umiltà di avvicinarsi al paziente e cercare di conoscere ciò che non è scritto sui libri: “il rispetto dell’altro, il diritto alla dignità, il non giudicare l’importanza di una vita dall’integrità della sua materia cerebrale!”.

Abbiamo imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante, quanto assaporare ogni attimo, come se fosse l’ultimo, aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria.

Abbiamo imparato che il denaro, il successo, il divertimento, non rendono felici. I soldi possono rendere la vita più piacevole, ma quando si vive accanto a una persona che in ogni momento l’esistenza può sfuggire, perché molte sono le limitazioni fisiche, si capisce che non è possibile sprecare questo dono si Dio per cose futili.

Ci sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente. Noi, compagni di viaggio di Claudia, siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.

Avere la vita sconvolta dalla nascita di un figlio disabile significa dover riorganizzare e centellinare ogni attimo della giornata, significa resettare, rivoluzionare i convenzionali orari, dare le giuste priorità alle cose, dover rispettare il diritto degli altri figli alla serenità, dover essere sorridente e tenace anche quando ci si vorrebbe arrendere, dover lavorare e riuscire a essere positivi nella quotidianità. Insomma riscrivere “il libro della propria vita” per gli anni a venire.

Solo quando si offrirà a ognuno ciò di cui veramente ha bisogno, potremo dire di essere una società civile, fino ad allora sono solo chiacchiere.

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